Manchmal kommt es ganz anders als geplant. Susanne Bürger hat genau dies erlebt: Die Geburt ihres zweiten Kindes verlief anders als gedacht und nach kurzer Zeit haben sie sich auf der Intensivstation wiedergefunden und es standen Operationen an. Im Interview berichtet sie, was an Kliniken fehlt, wie Familien in einer solchen Situation unterstützt werden sollten und warum sie ein Buch zu diesem Thema geschrieben hat.
1. Susanne, Du hast das Buch „Wenn das Leben intensiv beginnt“ geschrieben, ein Elternbegleitbuch für die Zeit in der Kinderklinik. Wie kam es dazu?
Ratgeber und Fachbücher begleiten mein eigenes Leben immer schon. Fehlendes Wissen oder Lösungsideen bei eigenen Themen habe ich mir immer aus Fachbüchern/Ratgebern geholt. Ich lese selbst unheimlich gerne und viel und meine Regale sind schon immer gut gefüllt. Für mich war das immer eine Ressource, wenn gerade im Gespräch keine Person mit Rat zu Seite stehen konnte. Mir selbst gab das immer ein gutes Gefühl. So war es auch schon in meiner ersten Schwangerschaft, daß ich zwei Stillbücher hatte, anschliessend Bücher zu gesunder Beikost, Bücher zu kindlichen Entwicklungsschritten,etc.. Besonders interessierten mich immer schon die Themen Beziehung und Bindung, da ich selbst in der Generation geboren wurde, in der man die Babys noch in Säuglingszimmer legte und alle 4 Stunden der Mama zum Fläschchen geben brachte. In der 2. Schwangerschaft wollte ich mich noch etwas besser auf die Geburt vorbereiten und habe mit Hilfe der „Hypnobirthing-CD“ und des Buches eine schöne Geburt erlebt. Relativ schnell stellte man bei unserem Sohn in der Klinik jedoch fest, dass er zur weiteren Behandlung in eine Kinderklinik verlegt werden musste. 48 Stunden nach der Geburt fanden wir uns morgens um 6 in einem kleinen Zimmer mit der diensthabenden Ärztin wieder, die uns erklärte, dass unser Sohn schon auf dem Weg in den OP sei. Sie wollte jetzt noch schnell die Formalitäten klären. Ich war einfach auf „ sowas“ nicht vorbereitet. Es gab in den Untersuchungen in der Schwangerschaft keine Anzeichen einer Erkrankung. Ich hatte einfach nicht damit gerechnet, daß ein Kind, das scheinbar gesund mit einem guten Apkar-Wert geboren wird, trotzdem schwerwiegende Erkrankungen haben und bekommen kann. Aus heutiger Sicht kann ich nicht mehr sagen, warum ich so naiv dachte. Da uns aber nun drei längere Klinikaufenthalte mit drei großen Operationen bevorstanden, hat mich das komplett aus der Bahn geworfen und es dauerte ein paar Tage bis ich außer Weinen wieder etwas denken konnte. Eltern schalten dann in eine Art „ Funktionsmodus“. Mein Mantra war nur noch: Ich mache das hier, aber ich will es bestmöglichst tun!“ Aber wie geht dieses „ Bestmögliche“? Da wir kein Einzelfall waren, da es ja mehrere Kinderkliniken in Deutschland gibt und um uns herum ja auch andere Eltern saßen, musste es ja auch wie zu allem Bücher dazu geben. Fehlanzeige…Ich fand das nochmal erneut schlimm nicht auf meine alte Ressource zurückgreifen zu können. Viele Frauen haben sowieso Schuldgefühle und isolieren sich mit Schamgefühlen. Es gibt viel Bücher darüber, warum Bonding direkt nach der Geburt so wichtig ist, über die Vorteile des Stillens und vor allem aber der Bedeutung der Nähe zum Baby. Das natürlichste Grundbedürfnis von Nähe und Elternsein wird in Kliniken aus medizinischen Gründen allein nicht immer möglich sein. Aber was können Mütter in Kliniken tun, die vom ersten Tag an, nur Milch abpumpen dürfen, vielleicht gerade nicht bei ihrem Baby schlafen können, teilweise nicht mal in den Arm nehmen dürfen…Was können diese Mütter trotzdem tun und was macht Sinn, wenn man es nicht kennt und selbst gerade nicht richtig nachdenken kann….Ein Jahr nachdem bei uns die emotionalen Wunden dieser Zeit immer besser heilten, habe ich beschlossen, dass ich es weiterhin nicht richtig finde, dass es kein einziges Buch für Eltern gibt, dass mehrere Themenbereiche in einem kleinen Kompendium abdeckt. Das Wissen um Selbstcoachingmethoden, wie ich mir selbst Kraft geben kann und meine Ressourcen stärke, ist kein Wissen, daß in der Breite vorhanden ist. Da ich selbst viel Energie daraus gezogen habe, meine mir bekannten Coachingmethoden für mich anzuwenden, ist es mir ein großes anliegen, das Wissen auch anderen zugänglich zu machen. Ich habe viele betroffene Eltern interviewt und viele Fachleute befragt, was sie Eltern aus ihrem Fachbereich empfehlen würden und tara…das Buch war endlich geboren!
2. Die Geburt Deines zweiten Sohnes und der anschließend lange Klinikaufenthalt waren eine schwere Zeit für Dich. In Deinem Buch schreibst Du, dass die medizinische Versorgung oft sehr gut ist in Kliniken, aber es fehlt an anderen Dingen. Was ist Dir persönlich und im Gespräch mit anderen aufgefallen: Woran mangelt es besonders in der Begleitung von Familien in dieser Situation?
Ja das ist so, wir haben eine wunderbare medizinische Versorgung in Deutschland. Auch wir hatten das Glück von einem großartigen Kinderchirurgen die Operationen durchführen zu lassen. Ich möchte auch ausdrücklich dafür werben, sich dies bei allen Missständen und der Diskussion zum Thema Pflegenotstand und Notstände in Kliniken in den Medien trotzdem vor Augen zu halten. Viele Eltern von (Extremst-)Frühchen oder Babys, die schon früh operiert werden müssen, werden das bestätigen. Es ist unglaublich, was medizinisch möglich ist. Jeder Arzt und jede Pflegekraft tut jeden Tag ihr Bestes zum Wohle der Allerkleinsten. Die andere Seite ist, dass heute Kinder sehr gute Lebenschancen haben, die noch vor 20 Jahren eine geringe bis keine Erwartung gehabt hätten. Allerdings ist es auch so, dass so individuell jedes Kind und sein Start ins Leben verläuft, so individuell sind auch die Persönlichkeiten der Eltern. Eltern, die in Kinderkliniken neben den Betten von verkabelten Babys sitzen, denen mehrere Infusionsschläuche gelegt wurden und bei denen immer irgendein Gerät piept, müssen aus meiner Sicht psychosozial aufgefangen werden. Es gibt Kliniken, die in dem Bereich vorbildlich unterwegs sind. Aber das sind noch nicht alle und ich würde mir eine flächendeckende Unterstützung für die Eltern wünschen.
Die meisten dieser Eltern haben längere Fahrtzeiten zu einer spezialisierten Kinderklinik, was dazu führt, dass oft die Mutter unter der Woche komplett alleine beim Baby auf der Station sitzt. Ohne soziales Umfeld in der Nähe, den Partner und weitere eventuelle Kinder entfernt. Die zusätzliche Trennung zu der Kliniksituation ist sehr belastend. Ich habe keine einzige Mutter kennengelernt, die nicht in tiefer Sorge und Verzweiflung am Bettchen sitzt. Ich habe im Rahmen des Buches mit einigen Pflegekräften gesprochen, die gerne alle mehr Zeit für die Mütter hätten. Aber die auch ehrlicherweise sagen, dass der Job auf der Neonatalen Intensivstation eine so hohe Konzentration erfordert und ein Teil der Arbeit, den die Patienteneltern gar nicht mitbekommen (die rechtliche Dokumentationspflicht) einen nicht zu unterschätzenden Anteil ihrer Arbeitszeit einnimmt. Zeiten, die sie lieber für längere Gespräche mit den Eltern nutzen würden. Dazu kommt ebenso, dass Pflegekräfte hochspezialisiert ausgebildet sind, aber nicht für den Bereich der psychosozialen Hilfestellung. Mütter, die tiefe Traurigkeit, Schuldgefühle oder/und Scham fühlen, brauchen eine professionelle Begleitung. Während unserer Aufenthalte gab es einen katholischen Seelsorger, den man ansprechen konnte. Aber was ist, wenn ich zur Kirche keinen Zugang habe? Mit einem Mann nicht sprechen möchte oder kann? Oder durch meine Religion habe ich zur katholischen Kirche keinen Zugang? Ich hatte wie viele Frauen nach Geburten zum Beispiel auch das verlangen so etwas wie ein „Wochenbett“ zu erleben. Gerne hätte ich einfach mal nur die Beine hochgelegt, um mich von der Geburt zu erholen. Es gab Gartenstühle, die man leicht zurückklappen konnte. Frauen nach Kaiserschnitten dient das nicht unbedingt zur körperlichen Genesung, wie ich in vielen Fällen miterleben konnte. Wenn aber in reinen Kinderkliniken, medizinische Höchstleistung für die Allerkleinsten vollbracht wird, ist für die Mütter wenig Raum. Das ist besonders bei einer Verlegung in eine reine Kinderklinik zu spüren, die nicht mit der Geburtsklinik zusammenhängt. Viele der interviewten Mütter hätten sich vor allem gewünscht, daß sie einen Ansprechpartner haben, mit dem sie Ängste, Sorgen und Nöte hätten besprechen können und der ihnen vielleicht auch in eher sachlich/medizinisch geprägten Gesprächen mit dem Arzt zur Seite steht oder auch danach nochmal zur Verfügung steht.
3. Wie sieht für Dich eine optimale Versorgung aus, wenn Kinder in die Klinik müssen?
An erster Stelle steht natürlich die medizinische optimale Versorgung der Allerkleinsten. Alle Kliniken sind zwar daran interessier einen bindungsorientierten Aufenthalt vor allem zur Mutter zu ermöglichen, aber räumliche Möglichkeiten allein sind nicht überall gleich. Hier gibt es es noch Optimierungsbedarf. In meiner Klinik der Zukunft müsste Müttern überall die Möglichkeit zur Unterbringung in Nähe der Babys gewährleistet werden. Auf der Neointensiv sind Übernachtungen nicht möglich. Ich betone auch ausdrücklich, dass in der Kliniksituation der eigene Schlaf auch extrem wichtig ist und man sich diese Ruhephasen auch gönnen soll. Ich würde mir aber wünschen, dass es grundsätzlich mehr Unterbringungsmöglichkeiten in Elternzimmern in der Klinik oder in der fußläufigen Nähe geben sollte. Nähe ist zum Gesunden so wichtig für das Kind und entstresst sowohl Kinder als auch Mütter. Es ist unnötig seine Fahrtzeit zur Klinik wegen fehlender Betten auf der Autobahn jeden morgen zu verbringen. Zeit, in der man besser beim Kind sein könnte. Eltern werden heute überall in die Versorgungs- und Pflegezeiten mit eingebunden und sind kein Fremdkörper auf Station. Das begrüße ich sehr, da gerade diese Zeiten mit dem Baby nicht einfach nur eine „Wickelzeit“ oder „abgepumpte Milch sondieren“ ist, sondern ebenso in den Bindungsaufbau fällt wie ausserhalb der Klinik und daher extrem wichtig ist!
Psychosoziale Hilfsangebote für Eltern müssten vielfältiger sein. Elternrunden, in denen man sich zusammenfinden kann, die geleitet sind, können genauso ein Ansatz sein, wie Elternberater auf den Stationen. Mehr Menschen, die Mut machen, und mit denen man über Sorgen, Ängste Nöte reden kann. Anleitungen wie man Kraft tankt im Klinikalltag und wie man seine Ressourcen aktiviert, die jeder hat. Von all dem wünsche ich mir in Zukunft viel mehr.
Es bedarf mehr Personen, die ausschliesslich diesen Bereich abdecken und das wäre meine Vision für die moderne zukunftsorientierte Kinderklinik. Ein immer noch großes Tabuthema spreche ich im Buch auch an: Hospiz- und Sterbebegleitung. Wer bereitet Eltern darauf vor, wenn ihr Baby vielleicht nicht überleben wird. Trauer- oder Hospizbegleiter müssten mit jeder Kinderklinik in engem Austausch stehen und ebenso auf Abruf da sein.
4. Was können wir als Gesellschaft bzw. jede*r einzelne tun, wenn eine Familie im Familien- oder Freundeskreis in eine solche Notsituation kommt? Gibt es Hilfen, die auch Außenstehende anbieten können?
Da sein! Im Rahmen der eigenen Kompetenzen und Möglichkeiten seinen Teil anbieten. Das sozial funktionierende Netz ist überlebenswichtig. Eltern sollte ermöglicht werden, jede freie Minute beim Baby zu sein. Das heißt für alle drum herum, jede Kleinigkeit bewirkt in der Summe das Große. Wenn ich zu weit weg wohne, kann ich durch Telefonate und motivierende Gespräche, die Eltern stärken. Wenn ich NachbarIn bin, kann ich Einkäufe mit übernehmen, Wäsche, Geschwisterkinder betreuen, alles was an lästigen Alltagsdingen anfällt. Manchmal ist es die mit gekochte Mahlzeit. All dies sind Dinge, zu denen oft die letzte Kraft fehlt. Mir brachte eine Mutter aus der Kita Blumen in die Klinik in der Mittagspause, habe mich da sehr gefreut! Sollte ich warum auch immer, zu weit weg wohnen und nicht aktiv unterstützen können. Selbst ein Gutschein für eine Putzfee, Massage, Essengehen und was einem gut tut, kann der Familie in dem Fall helfen. Selbst Tankgutscheine können bei der Fahrerei zur Klinik und zurück für viele eine große Entlastung sein. Man sollte die Eltern vor allem mit seinen eigenen Themen und Sorgen nicht weiter schwächen. Damit meine ich eher die Personen, die enger dran sind. Eltern sind in diesen Situationen nicht in ihrer Kraft. Es ist der falsche Zeitpunkt darüber zu sprechen, wann sie gedenken, dass Baby taufen zu lassen. (Berichtete mir eine Mutter) Eltern brauchen Menschen, die sie stärken, die ihnen gut zu reden und ihnen immer wieder aufs Neue versichern, daß sie die Kraft haben das zu schaffen. Wenn man sich im Krankenhaus um eine aufgelöste Freundin oder Mutter/Schwiegermutter kümmern muß, entzieht das den Eltern Kraft, die sie für das Baby benötigen. Aus eigener Erfahrung ist mir hier etwas Persönliches noch wichtig. Wir leben in einer Leistungsgesellschaft und schaffen Alles und sind es oft gar nicht mehr gewöhnt um Hilfe bitten zu müssen. Es ist uns unangenehm und viele haben es verlernt das soziale Netz um Hilfe zu bitten. Gerade Frauen, die jobmässig so geprägt sind, könnte es nicht leicht fallen um Hilfe zu bitten. Frauen die dann in solche Notsituationen geraten, sollte man vielleicht nochmal fragen, wenn man auf die erste Frage, wie man helfen kann, nicht direkt eine konkrete Antwort erhält.
Susanne Bürger arbeitet seit 2011 selbständig als systemisch ausgebildeter Coach und wingwave-Coach. Nach der Geburt ihres zweiten Kindes und den anschließenden Krankenhausaufenthalten hat sie das Elternbegleitbuch „Wenn das Leben intensiv beginnt“ geschrieben.
Vielen dann für diesen Artikel, auch nach 2 1/2 Jahren kommen mir die Tränen wenn ich an die erste Zeit mit unserem großen Sohn denke und durch solche Texte erinnert werde! Wenn man das nicht erlebt hat kann man sich das gar nicht vorstellen… der Text beschreibt alles so wie ich es ich erlebt und gefühlt habe !
Vielen Dank für diesen Beitrag. Er hat mich wirklich sehr berührt.
Auch wenn diese schwere Zeit überstanden ist, fällt es oft noch schwer damit zu leben und alles zu verarbeiten.
Ein wichtiges Thema. Danke. Dem hinzufügen moechte ich noch dass die Eltern wie auch Familienangehörigen sowie das Baby, jeder auf seine Art, therapeutische Traumabewaeltigung bzw. Trauma Integration benötigen. Neben wingwave gut es auch div. psychologische Klopfakupressurtechniken, aufstellen des Anliegens nach Prof. Franz Ruppert.und für Babys speziell gibt es Babytherapien… Wie wichtig das ist habe ich bei mir und auch bei Klienten festgestellt, denn die ersten Jahre sind die praegendsten und legen neurobiologische Muster für das gesamte Leben. Literatur gibt es zu den Auswirkungen von. Dr. Andres Krueger, Prof. Karl Heinz Brisch und Prof. Franz Ruppert und Dami Charf… Doch ein Buch wie es hier beschrieben wurde fehlt in der Tat. Danke dafür.
Vielen Dank für diesen Beitrag.
Gerade die Tage habe ich überlegt, ob ich dir, liebe Susanne mal schreiben soll und dich frage, ob es einen Bericht von dir gibt, wo es genau um so etwas geht.
Wenn es anders läuft, als man es sich gewünscht und geplant hatte.
Mein Sohn wurde zwar nicht operiert aber eine Woche hausten wir im Krankenhaus auf der Neugeborenstation.
Alles Liebe Yvonne
Ganz herzlichen Dank für diesen Beitrag. Und wie gut, dass es zu diesem Thema ein Buch gibt. Dafür kann man gar nicht genug Werbung machen.
Ich habe mich in einigen Teilen wiedererkannt. Unsere Tochter musste mit 4 Wochen operiert werden. Schon im Vorfeld gab es keine Beratung oder Info, nur ein Vorgespräch mit der Anästhesistin. Auf meine Frage, wie wir unser vollgestilltes Kind 6 Stunden nüchtern halten sollen, schnauzte sie mich an, das wäre Vorschrift und es gäbe ja schließlich Nuckel. Auch dass ich nicht nur im Vorfeld, sondern auch hinterher eine Milchpumpe benötigen würde, hat mir im Krankenhaus niemand erzählt, sondern meine Hebamme, die ich dann in meiner Verzweiflung angerufen habe. Sie hat mir dann auch das nötige Rezept verschafft und Tipps gegeben.
Ich durfte auf einer Liege im Zimmer schlafen, die tagsüber zusammengeklappt werden musste. Als Sitzgelegenhheit gab es 2 der üblichen Krankenhausstühle. Mit meiner Kaiserschnittnarbe plus Kind, das nur getragen werden wollte, war das teilweise fast unerträglich. In der ersten Nacht war ich kurz davor, meinen Mann anzurufen, dass er herkommen soll. Eine ganz wunderbare Nachtschwester hat sich dann Zeit genommen.
Weder ein Stillkissen noch ein richtiges Bett waren möglich. Letzteres gäbe es nur mit Attest meiner Frauenäztin über den erfolgten Kaiserschnitt, erklärte der Chefarzt(!) am folgenden Tag. Die war schon im Wochenende, und montags durften wir zum Glück wieder nach Hause. Seither bin ich mir noch viel bewusster, welch großes Glück gesunde Kinder sind und wie beschwerlich ein Krankenhausaufenthalt erst für Eltern mit einem wirklich ernsthaft erkrankten Kind ist.
Ach, es wär toll gewesen, wenn es das 2015 auch schon gegeben hätte. Wir waren drei Monate im Krankenhaus mit unseren Zwillingsfrühchen. Gleich am ersten Tag Bluttransfusionen, mehrere Ops usw. usf.
Ich muss im Nachhinein sagen, dass unsere Klink großartig war. Dass praktisch Alle versucht haben, alles möglich zu machen. Wir durften 24 Stunden am Tag kommen, immer anrufen und dennoch gab es Situationen, die wirklich schrecklich waren. Der Arzt, der sich nicht so gut verständigen konnte – und uns noch mehr Angst gemacht hat, obwohl sich der Zustand unserer Kinder nicht verändert hatte (nur der Arzt war neu).
Die Sozialarbeiterin, die fragte, ob wir uns schon um einen Schwerbehindertenausweis gekümmert hätten – für das Kind, das in dem Moment gerade die ersten selbständigen Atemzüge seines Lebens tat, nachdem es 50 Tage mit Unterstützung geatmet hatte.
Die Pflegerin, die sich (sicherlich gut gemeint) erkundigte, ob wir schon einen Pflegedienst für zu Hause hätte, den bräuchten wir ja sicherlich. Nie hatte jemand darüber gesprochen, dass das notwendig sein könnte – ist es bis heute auch glücklicherweise nicht.
Trotz all dieser schlimmen Erfahrungen gab es auch schöne Momente: Irgendwann habe ich vorsichtig gefragt, ob es denn vielleicht die Möglichkeit gäbe, unsere Mädels mal im Tuch zu tragen. Eine der Schwestern kannte sich aus und hat sofort das Stationstuch geholt, uns gezeigt, wie man so ein Tuch bindet und uns samt 1500Gramm-Kind auf den Stationsflur geschickt. Den Überwachungsmonitor hat sie mir an den Gürtel gebunden. So haben wir das ab da wochenlang gemacht, immer in Runden.
Oder die Seelsorgerin (ich möchte an dieser Stelle, obwohl ich nicht religiös bin, eine Lanze für die Seelsorger treffen – die wollen nicht missionieren, sondern Eltern helfen), die immer das richtige Wort zur richtigen Zeit fand. Der Arzt, der sagte, dass er unser Kind auf dem Bobbycar sieht zu einer Zeit, wo das alles Andere als klar war (er hat Recht behalten). Oder auch die sozialmedizinische Nachsorge, die sich um unsere Termine bei den Fachärzten nach dem langen Klinikaufenthalt gekümmert hat, die uns fast so lange begleitet hat, wie wir auf der Station waren. Ich bin froh, dass es all diese Leute gegeben hat.
Vielen Dank für diesen Artikel! Ich werde mir das Buch gleich besorgen. Unser neugeborener Sohn liegt seit sechs Tagen auf der Intensivstation. Ein Ende ist leider noch nicht in Sicht, da die Ärzte weiterhin im Dunkeln tappen woher seine Schwierigkeiten kommen. Die Ungewissheit was ihm fehlt und wie lange es noch dauern wird, ist sehr zermürbend. Wir haben aber auch sehr viel Glück, dass das Pflegepersonal und die Ärzte wirklich alle toll sind und ihr Allerbestes geben und sich sehr liebevoll kümmern. Für uns Eltern ist die Situation aber auch schwer und es gibt leider keine Rückzugmöglichkeiten und keine angenehmen Elternzimmer, sodass wir nun zwischen zuhause und Krankenhaus pendeln, um zwischendurch mal Kraft zu tanken. Schön wäre wirklich eine bessere Seelsorge vor Ort oder ein Elterntreff, in dem man sich austauschen könnte.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Unterstützung von Familie und Freunden. Und natürlich, dass bald die Ursache gefunden wird und ihm geholfen werden kann <3