Selbst-bewusstsein durch Selbst-machen – Mein selbständiges Kind mit Down-Syndrom

Bettina ist Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom und schreibt darüber auf ihrem Blog kleinstadtlöwen. Selbstwirksamkeit und Selbständigkeit, so schrieb sie mir einmal, sind gerade auch für Kinder mit einer Behinderung sehr wichtig. Je nach Art der Behinderung ist es sehr unterschiedlich, wie Kinder selbständig im Alltag sein können und wie Eltern diese Selbständigkeit ermöglichen und unterstützen können. Im Rahmen meiner Serie über Selbständigkeit berichtet Bettina von ihrem individuellen Weg mit ihrem Sohn:

Die ersten Tage nach der Geburt war mein Sohn zu schwach, um selbst an meiner Brust
zu trinken. Also pumpte ich ab und gab ihm die Muttermilch aus der Flasche. Erst nach
zehn Tagen Abpumpen habe ich ihn, unterstützt von meiner Hebamme, noch einmal
angelegt – und er trank, als hätte er nie etwas anderes getan.

Heute ist mein Sohn sechs Jahre alt. Wenn er Kuchen backen möchte, holt er sich sein Küchenbänkchen, sein Backbuch und einige Backzutaten. Wenn wir gemeinsam spazieren gehen, läuft er auf dem Rückweg eine andere Strecke als ich, weil er gerne ein Stück des Weges alleine bewältigen möchte. Wir treffen uns dann an der Haustür. Wenn er im Restaurant mehr Ketchup braucht, nimmt er das leere Ketchup-Tütchen und geht damit zur Theke, um zu zeigen, was er möchte.

Mein Sohn spricht nämlich für Außenstehende nur schwer verständlich – daher braucht er manchmal auch nonverbale Strategien, um seine Ziele zu erreichen. Mein Sohn hat das Down-Syndrom und damit eine sogenannte „geistige Behinderung“. Früher sagte man, dass „diese Kinder“ nie gestillt werden können. Dass sie nicht lesen und schreiben lernen können. Und dass sie nie selbstständig leben können. Dass das nicht stimmt, zeigen mein Sohn und viele andere Menschen mit Down-Syndrom uns glücklicherweise jeden Tag.

Aber damit sie uns das zeigen können, brauchen sie Unterstützung: von uns Eltern, von
Fachleuten wie zum Beispiel Hebammen und Therapeuten und, nicht zuletzt, von der
Gesellschaft. Es ist an uns, auch die Kinder mit Beeinträchtigung (im Rahmen ihrer
Möglichkeiten) selber machen zu lassen – und ihnen nicht von vorneherein Türen zu
verschließen.

Auch Kinder mit Behinderung müssen Selbstwirksamkeit erfahren und die Freude am
eigenen Tun erleben. Dann können sie im Rahmen ihrer Möglichkeit selbstbestimmt
handeln und aufwachsen – und das wiederum ist eine Bedingung dafür, dass sie auch
später ein aktiver Teil der Familie und der Gesellschaft sein können. Natürlich ist es immer ein Abwägen und Austarieren der Bedürfnisse aller – und das
richtige Gleichgewicht „externer“ Förderung und Selbstbestimmung müssen wir
immer wieder neu finden. Auch hier trifft jede Familie andere Entscheidungen, hat jedes
Kind andere Bedürfnisse.

Selbstbestimmt als Baby

Gehen wir noch einmal zurück zu der Zeit vor rund 6 Jahren: Als meine Hebamme mir
vorschlug, ihn noch einmal anzulegen, wussten wir beide noch nicht, dass mein Kind ein
Chromosom mehr hat als die meisten anderen Menschen (deshalb nennt man das Down-Syndrom auch Trisomie 21: Das 21. Chromosom ist nicht, wie üblich, zweimal, sondern
gleich dreimal vorhanden). Hätten wir es zu dem Zeitpunkt schon gewusst – wer weiß, ob
die Hebamme mit der gleichen Energie versucht hätte, mich vom Stillen zu überzeugen.
Oder ob sie nicht eher gedacht hätte „Ach ja, stimmt, Babys mit Down-Syndrom können ja
nicht gestillt werden.“ So aber konnte ich mein Kind 6 Monate lang voll stillen und unsere
gesamte Stillzeit sehr genießen.

Freie Entwicklung oder Therapien – ein Widerspruch?

Als er 6 Wochen alt war, erfuhren wir von seiner Behinderung und die nächsten Fragen
stellten sich: Wie viel Therapie und Förderung braucht unser Kind, um sich zu entwickeln?
Wie viel Eingreifen von außen ist wirklich nötig? Und wo ziehen wir die Grenze?
Hier müssen alle Eltern sehr individuell entscheiden, was für sie richtig und wichtig ist.
Jedes Kind, jede Behinderung ist anders. Für uns persönlich war recht schnell klar: Natürlich bekommt unser Sohn die Förderung und die Therapien, die er braucht. Aber auch: Wir möchten, dass die Therapeuten MIT ihm arbeiten – und nicht gegen ihn. Therapien, bei denen er die Mitarbeit verweigert oder die ihm unangenehm sind, möchten wir nicht auf Biegen und Brechen durchdrücken – das war und ist unsere persönliche Grenze. Und: Wir möchten ihm trotz allem eine genauso freie und unbeschwerte Kindheit und Entwicklung ermöglichen wie seiner Schwester ohne Behinderung. Deshalb knüpfen die Therapien unsere Sohnes an seinen
Entwicklungsstand an und machen ihm Angebote, die auch seinen Interessen
entsprechen.

Selbständig im Alltag – „Hilf mir, es selbst zu tun“

Die besten Therapien können doch nur – maximal – Grundsteine legen oder eine
Entwicklung in eine bestimmte Richtung lenken. Die Anwendung der Therapien, das
Erlernen und Festigen neuer Fähigkeiten findet auch bei Kindern mit Behinderung im
Alltag statt. Nicht umsonst steht die Förderung der Selbständigkeit bei der Pädagogik von Maria
Montessori – die ja von Beginn an ausdrücklich auch für Kinder mit Behinderung gedacht
war – im Mittelpunkt. Auch und gerade ein Kind mit Behinderung, das in einigen Bereichen
Schwierigkeiten hat, wächst daran, wenn es in anderen Bereichen selbstständig handeln
kann und darf. Und genau wie bei Kindern ohne Behinderung bedeutet dies für die Eltern
oft: Aushalten.

Dann frühstücken wir eben manchmal aus Suppentellern – aber mein Sohn hat alleine den
Frühstückstisch gedeckt, während ich mich Kaffee gekocht habe. Dann trägt er seine Kleidung halt verkehrt herum – aber er hat sie alleine angezogen.

Wichtige Aspekte, um Selbständigkeit zu ermöglichen:

1. Geduldig sein
2. Zuschauen
3. Sich zurücknehmen
4. Die Perspektive wechseln

1. Geduldig sein

Feinmotorische Aktivitäten sind für Kinder mit Down-Syndrom oft schwieriger.
Dementsprechend dauert es länger, bis mein Sohn zum Beispiel seine Schuhe angezogen hat.

2. Zuschauen

Der Umgang mit einem Sparschäler ist für ihn noch sehr schwer. Trotzdem versucht er zur
Zeit jede Woche, mir beim Schälen von Gemüse zu helfen. Er übt ein wenig, und wenn es
ihm zu anstrengend wird, tauschen wir: Ich schäle und er schneidet das Gemüse in
Stücke.

3. Sich zurücknehmen

Ich habe mir angewöhnt, immer ein paar Sekunden länger zu warten, wenn ich meinem
Sohn eine Frage stelle. Seine Reaktionszeit ist einfach länger als bei anderen Kindern. Oft
habe ich aber auch die Tendenz, an seiner Stelle zu antworten – oder aber ihm von
vorneherein nur Ja/Nein-Fragen zu stellen, weil ich weiß, dass ich dann schneller eine
Antwort bekomme.
Natürlich hatte ich anfangs ein mulmiges Gefühl, wenn er alleine losgelaufen ist. Aber das
Strahlen, wenn er an der Haustür auf mich wartet, macht das wieder wett.
Und natürlich habe ich Angst, dass er nicht verstanden wird, wenn er alleine losläuft, um
Ketchup zu besorgen. Aber ich halte mich im Hintergrund und vertraue in seine
Fähigkeiten.

4. Die Perspektive wechseln

Als Mutter eines behinderten Kindes übernehme ich manchmal auch die Rolle einer
Therapeutin, wenn wir bestimmte Übungen aus den Therapien zuhause wiederholen.
Manchmal wünscht sich aber mein Sohn, dass wir die Rollen tauschen – dann bin ich
diejenige, die Turnübungen macht, während er zuschaut. Ich lese Silben und mein Sohn
ermuntert mich.

Für mich ist der Weg gleichzeitig auch das Ziel: Ich möchte, dass mein Sohn möglichst
selbständig sein und an unserem Familienalltag gleichwertig teilhaben kann. Ob er später
ganz selbstständig oder in einer betreuten Wohngruppe leben wird, ist dabei für mich
zweitrangig: Mir ist wichtig, dass er selbst bestimmen kann, wie er sein Leben und seinen
Alltag gestalten möchte. Und das beginnt in der Kindheit.

Mehr über Bettinas Alltag als alleinerziehende Mutter mit ihrem Löwensohn und seiner kleinen Schwester könnt ihr auf kleinstadtloewen.de lesen und ihr auf Facebook hier folgen.

1 Kommentare

  1. Was für ein interessanter Text, vielen Dank an die Autorin und natürlich auch an Susanne, dass du hier einmal eine ganz andere Perspektive auf das Selbstständig sein ermöglichst!
    Ich bin selbst Mutter eines zweijährigen Sohnes mit Down-Syndrom und kenne viele der beschriebenen Situationen ganz gut. Auch wir stehen immer wieder vor der Herausforderung, zu unterscheiden, wann es an der Zeit ist, unser Kind einfach mal machen zu lassen und wann es eben doch mehr Unterstützung braucht. Im Alltag läuft das dann oft auf Kompromisse hinaus: Mal füttern wir, weil Porridge mit den Händen essen kurz vor der Kita halt doch zu viel Dreck macht, mal darf er ganz entspannt mit den Händen essen..
    Alles in allem bin ich froh und dankbar, dass ich so wenig über das Down-Syndrom wusste, als unser Sohn zur Welt kam und dadurch ganz offen war. So stillte ich ihn ganz selbstverständlich, genau wie seinen größeren Bruder, was nach einer kurzen Anlaufzeit auch ganz wunderbar klappte. Aber natürlich nur, weil wir wunderbare Unterstützung durch unsere Hebamme hatten. Schade, dass das nicht selbstverständlich ist und so viele Kinderärzte, Therapeuten und andere „Experten“ Eltern letzlich mehr verunsichern, als ihnen Mut zu machen!

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